Efectividad de la terapia física intensiva en enfermedades huérfanas

Autores/as

  • Ana Liliana Mozo Pérez Centro Neurológico Integral de Santander, Nisa
  • Elisama Esther Beltrán De La Rosa Universidad Metropolitana, Barranquilla, Colombia
  • Cirit Del Carmen Mateus de Oro Universidad Metropolitana, Barranquilla, Colombia
  • Alexander Parody Muñoz
  • Carmen Lucia Avendaño Escorcia Universidad Metropolitana, Barranquilla, Colombia

Resumen

Introducción: La terapia física intensiva en enfermedades huérfanas, es un método para el tratamiento a pacientes con diferentes trastornos neurológicos, especialmente en la disfunción neuromuscular y musculo esquelética, como secuelas de las crisis metabólicas padecidas por una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza porque los afectados presentan un olor particular en la orina, semejante al jarabe de arce usado como alimento.

Objetivo: Describir los resultados obtenidos a través de la aplicación de la terapia física intensiva en enfermedades huérfanas en un paciente.

Presentación del caso: Niño de 9 años, con secuelas secundarias a la enfermedad neurodegenerativa citada. La evaluación inicial se realizó a través del índice de función motora GMFM 88-66, aplicado antes y después de cada intervención. El tratamiento consistió en el desarrollo del programa basado en la terapia física intensiva, en cuatro sesiones, durante cuatro semanas, cuatro horas por día, sin interrupción, con un total de 80 horas por cada intervención.

Conclusiones: La terapia física intensiva en enfermedades huérfanas, proporciona cambios significativos en comparación con la fisioterapia tradicional. Combina varias técnicas fundamentadas en la base fisiológica del ejercicio, aumenta la posibilidad de mejoras en las secuelas a nivel motor en el caso de enfermedad neurodegenerativa y mejora la función motora gruesa en el niño. En general, se aprecian cambios en la evolución del paciente e impacto en el sistema musculo esquelético, disfunción neuromuscular y mejoría en su calidad de vida y clínica. Puede ser aplicable en otros niños con alteraciones motoras secundarias a enfermedades huérfanas o raras.

Palabras clave: disfunción neuromuscular; terapia física intensiva en enfermedades huérfanas; calidad de vida; función cognitiva.

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Biografía del autor/a

Ana Liliana Mozo Pérez, Centro Neurológico Integral de Santander, Nisa

Fisioterapia y Cuidado crítico, Universidad Metropolitana, docente investigador de Docente Investigadora del Grupo CEPUM, Universidad Metropolitana, Barranquilla, Colombia. Director científico, Centro Neurológico Integral de Santander, Nisa.

Elisama Esther Beltrán De La Rosa, Universidad Metropolitana, Barranquilla, Colombia

Doctor en Psicología, Cognición y Comportamiento, Atlantic International University-EE.UU. Magíster en Psicología en intervención social, Especialista en Psicología en intervención familiar, Columbus IBS-Aragón, España. Especialista en VIH, ACINE Especialista en Salud Familiar, Universidad del Norte, Barranquilla, Psicóloga, Universidad Metropolitana. Docente Investigadora del Grupo CEPUM, Universidad Metropolitana, Barranquilla, Colombia

Cirit Del Carmen Mateus de Oro, Universidad Metropolitana, Barranquilla, Colombia

Doctorante en Comunicación magister en Psiconeuropsiquiatría y Rehabilitación. Director del grupo de investigación CEPUM, Universidad Metropolitana, Barranquilla, Colombia. 

Carmen Lucia Avendaño Escorcia, Universidad Metropolitana, Barranquilla, Colombia

Fisioterapeuta, especializada en cuidado crítico. Docente Investigadora del Grupo CEPUM, Universidad Metropolitana, Barranquilla, Colombia

Citas

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Publicado

2020-07-13

Cómo citar

1.
Mozo Pérez AL, Beltrán De La Rosa EE, Mateus de Oro CDC, Parody Muñoz A, Avendaño Escorcia CL. Efectividad de la terapia física intensiva en enfermedades huérfanas. Rev Cubana Pediatría [Internet]. 13 de julio de 2020 [citado 13 de agosto de 2025];92(3). Disponible en: https://revpediatria.sld.cu/index.php/ped/article/view/925

Número

Vol. 92 Núm. 3 (2020): julio-septiembre

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