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Relación entre afrontamiento y problemas externalizados e internalizados en hermanos de niños con autismo
Relation between coping and externalized and internalized problems in siblings of children with autism
Nicolás
Tlalpachícatl Cruz https://orcid.org/0000-0003-2424-6649
María
Emilia Lucio Gómez Maqueo
Universidad Nacional Autónoma de México. Facultad de Psicología. Ciudad de México.
RESUMEN
Introducción:
El trastorno del espectro autista es un problema del neurodesarrollo caracterizado
por la presencia de dificultades en la comunicación social e interacción
y en el comportamiento, el cual suele ser estereotipado y con intereses restringidos.
El impacto que tiene la presencia de un niño con este trastorno en los
hermanos, tiene diferentes matices.
Objetivo: Identificar las estrategias de afrontamiento que utilizan
los hermanos de niños con trastorno del espectro autista y analizar su
relación con problemas externalizados e internalizados.
Métodos:
Participaron 23 niños (15 niños y 8 niñas) de 8 a 12 años
de edad (edad promedio: 9.8; DE= 1,5). Se aplicó una ficha sociodemográfica
para niños, la escala infantil de afrontamiento y el cuestionario de
problemas internalizados y externalizados para niños.
Resultados: El factor disfuncional apareció con mucha frecuencia,
existieron correlaciones positivas entre el afrontamiento disfuncional con
problemas externalizados e internalizados y entre los factores centrado en
la emoción y evitativos con los problemas internalizados.
Conclusiones: En este grupo de hermanos de niños con trastorno
del espectro autista, la importante correlación entre el afrontamiento
disfuncional y los problemas externalizados e internalizados, indica la necesidad
de una evaluación profunda de posibles problemas de conducta y emocionales,
la necesidad de que aprendan a responder de manera funcional ante las situaciones
cotidianas, así como de una intervención para desarrollar estrategias
de afrontamiento funcionales.
ABSTRACT
Introduction:
Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neuro-developmental disorder characterized
by the presence of difficulties in social communication, social interaction
and behavior, which is usually stereotyped and with restricted interests.
The impact of the presence of a child with ASD in the siblings has different
connotations and it has been found that these children have more positive
than negative aspects.
Objective: To identify the coping strategies used by siblings of children
with ASD, and analyze their relation with externalized and internalized problems.
Methods: Participants were 23 children (15 boys and 8 girls) from 8
to 12 years old (average age: 9.8, D.E. = 1.5). A socio-demographic index
card for children was used in addition to the Children Coping Scale and the
Questionnaire on Internalized and Externalized Problems for Children (EIA
and CPIEN, by its acronyms in Spanish, respectively).
Results:
The dysfunctional factor was very frequently used and that there were positive
correlations between dysfunctional coping with externalized and internalized
problems, and also between the factors focused on emotion and the avoidance
with internalized problems.
Conclusions: In this group of siblings of children with ASD, the important
correlation between disfunctional coping and externalized and internalized
problems indicates the need of a deep assesment of possible behavioral and
emotional problems, the need to learn how to respond in a functional way to
daily life situations, as well as the need of an intervention to develop functional
coping strategies.
INTRODUCCIÓN
Los hermanos de niños con trastorno del espectro autista (TEA) han recibido atención tanto desde la investigación como la intervención, aunque todavía es necesario sistematizar el trabajo con esta población. El TEA se identifica porque los niños presentan dificultades en la comunicación y forma de socializar, además de presentar conducta estereotipada e intereses restringidos,1 por lo que cabe la pregunta ¿qué pasa con los hermanos de niños con TEA? Para contestar la pregunta, se han hecho diversos estudios en los que se han encontrado resultados mixtos respecto a la adaptación psicológica y social de los hermanos de niños con TEA; es decir, existen datos que indican que los hermanos están en riesgo de manifestar problemas internalizados 2-4 y externalizados 5-7 o mayores niveles de depresión 2,8 y ansiedad. 9-11 en comparación con hermanos de niños con desarrollo típico; se ha registrado también que no existen diferencias entre población con desarrollo típico y hermanos de niños con TEA. 12 que hay incremento en la conducta prosocial 13 que hay un riesgo mínimo de que los hermanos presenten problemas internalizados o externalizados, es decir, que no habría problemas emocionales o de conducta.14
En cuanto a las estrategias de afrontamiento, se encontró que utilizan en mayor medida la regulación emocional y expresión de deseos,6 así como el aislamiento social y la distracción o búsqueda de diversión, la estrategia que menos utilizan es la autocrítica.6,15
En cuanto a la relación de la adaptación psicosocial con el afrontamiento, se encuentra que la adaptación de los hermanos de niños con autismo, depende de las estrategias que utilicen los propios hermanos o de las que utilicen los padres.16
Por tanto, el presente estudio pretende Identificar las estrategias de afrontamiento que utilizan los hermanos de niños con trastorno del espectro autista y analizar su relación con problemas externalizados e internalizados.
MÉTODOS
Participantes
Se seleccionaron 23 niños de manera no probabilística, tenían entre 8 y 12 años de edad (media= 9.8; DE= 1,5), 15 niños (65 %) y 8 niñas (35 %). Los niños de 8 años representan el 26 %, los de 9 el 22 %, los de 10 el 17 %, los de 11 el 13 % y los de 12 el 22 %.18 pertenecen a una institución pública, y 5 a dos instituciones privadas.
Se incluyeron a niños que tenían entre 8 y 12 años de edad, un hermano diagnosticado con TEA, que supieran leer y escribir, comprendieran las instrucciones y reactivos, contar con consentimiento informado y participar voluntariamente.
Medidas
Ficha Sociodemográfica para Niños (Lucio yDurán. Comunicación personal, 2016). Compuesta por 10 reactivos. Se incluyen aspectos como edad, sexo, grado escolar, nombre de la escuela y nombre del niño, composición familiar y percepción socioeconómica de su familia. El tiempo promedio de aplicación es de 15 min y puede aplicarse individual o grupalmente.
Escala Infantil de Afrontamiento (EIA) (Lucio y Durán. Comunicación personal, 2016). Dirigida a niños de 8 a 12 años de edad. Consta de 45 reactivos con 4 opciones de respuesta: "nunca", "pocas veces", "muchas veces" y "siempre"; los cuales son presentados en una escala likert pictórica. El tiempo de aplicación promedio es de 30 min y puede aplicarse grupal o individualmente. Evalúa factores y estrategias de afrontamiento, organizados de la siguiente manera: factor funcional (negociación, autocrítica, autosuficiencia, resolución de problemas, adaptación y búsqueda de apoyo), factor disfuncional (enojo, autoagresión, oposición y aislamiento social), factorcentrado en la emoción (tristeza y miedo), factor evitativo (distracción y evitación). El coeficiente alfa de Cronbach para cada factor es entre 0,68 y 0,87, y un alfa global de 0,85. Esta escala permite identificar la frecuencia de uso de los factores de afrontamiento y hace la siguiente clasificación: "No utiliza el factor", "Utiliza raras veces el factor", "Utiliza el factor a frecuentemente", "Utiliza el factor a menudo", "Utiliza el factor con mucha frecuencia".
Cuestionario de problemas internalizados y externalizados(CPIEN).17 Evalúa a niños de 8 a 12 años de edad. Consta de 60 reactivos. El niño valora la ocurrencia de tales problemas emocionales o de conducta en una escala tipo Likert pictórico desde nunca (1 punto) hasta siempre (4 puntos). El tiempo promedio de aplicación es de 30 min. El cuestionario consta de seis factores, con una varianza explicada de 41.44 % y un alfa de Cronbach de 0,89. Los factores están agrupados en dos dimensiones: problemas externalizados, que incluye los factores agresión , autolesiones y comportamiento disruptivo, y problemas internalizados, que agrupa a los factores ansiedad y depresión. El CPIEN identifica a los niños en cuatro rubros: "Sin problemas"; "Promedio", "En riesgo", "En riesgo significativo".
Procedimiento
Conociendo que en ninguna de las instituciones donde se trabajó existe consejo científico ni comisión de ética, el proyecto se presentó ante la Directora y comisión de investigación de una institución privada, la Directora de una Asociación de padres de niños con TEA y al Jefe de Sector de Salud y la Directora de la Institución pública, quienes dieron su visto bueno. Posteriormente, se revisaron los expedientes para identificar los niños con TEA que tuvieran hermanos entre 8 y 12 años de edad. en que se realizó ante las autoridades de cada uno de los escenarios
En la institución pública, se revisaron 489 expedientes de niños con diagnóstico de autismo en cualquiera de sus "modalidades", de los cuales 134 niños tenían hermanos y de estos, 52 tenían hermanos con edades entre 8 y 12 años de edad. En las instituciones privadas, las autoridades ofrecieron el contacto con los participantes.
Se hizo la invitación por medio de llamada telefónica así como la cita para la aplicación de los cuestionarios, los cuales se aplicaron en dos sesiones.
Se aplicaron cuestionarios a 30 hermanos; sin embargo, se eliminaron los datos de 15 niños, debido a que faltaban datos o no se cumplía con la edad.
Se procedió a un segundo proceso de revisión de expedientes e invitación para evaluar al mayor número de niños pero solo se consiguió la participación de 8 niños más.
RESULTADOS
El análisis de datos se realizó con el programa estadístico SPSS 24, a través de análisis descriptivos y Correlación de Spearman.
En la tabla 1 se describen las variables sociodemográficas. Destaca el alto porcentaje de hermanos mayores al niño con TEA, el gran porcentaje de familia extensa y que casi la mitad de las madres son trabajadoras.
En la tabla 2 se observa la frecuencia de uso de cada factor de afrontamiento.
En la tabla 3 se muestra el nivel de riesgo de problemas internalizados y externalizados.
En la tabla 4 se presentan las correlaciones entre los factores y estrategias de afrontamiento con los problemas externalizados e internalizados. Se observan varias correlaciones, sobre todo en el factor disfuncional.
DISCUSIÓN
El objetivo general de este trabajo fue la identificación de las estrategias de afrontamiento que más utilizan los hermanos de niños con TEA, así como la relación con los problemas internalizados y externalizados. En cuanto a los datos sociodemográficos, el que haya más hermanos mayores que el niño con TEA, indica el riesgo de recurrencia, el cual expresa el riesgo de que otro miembro de la familia resulte afectado,18 en este caso, se observa que pocas veces se corre el riesgo cuando existe un miembro diagnosticado con TEA. Es importante ya que se ha encontrado que cuando los hermanos son mayores que el niño con TEA, hay mayor comprensión, respeto, tolerancia, aunque también hay mayor problemáticas debido a que "les corresponde" cuidar a su hermano con TEA.19,20
Otro aspecto de los datos sociodemográficos, es que los niños perciben la ausencia de sus padres independientemente de si viven o no con ellos. Es una evidencia que menciona Núñez: "el hecho de cuando hay una persona con discapacidad en la familia, generalmente el padre se ausenta o tiene que trabajar mucho para sobrellevar los gastos de la familia".
Una variable sociodemográfica que sobresale, es el porcentaje de hermanos de niños con autismo que viven en familia extensa. Este dato concuerda con que las familias con un integrante con discapacidad, requieren el apoyo de la familia extensa tanto en lo económico, como en el apoyo social.21
En la familia se incluyeron los datos básicos de los niños con TEA, entre los que cuentan la edad y sexo. En este sentido, se corroboró la prevalencia de este trastorno con respecto al sexo, en donde se sabe que hay más niños que niñas con autismo.22 También se hace evidente que, actualmente, se detectan los casos de TEA en edades tempranas, incluso desde los 4 años de edad.23
Por otro lado, el TEA está considerado como espectro, en el que se incluyen niveles bajos, intermedios y altos de funcionamiento. En este nuevo concepto, se integraron las clasificaciones de asperger y autismo, por lo que el diagnóstico debe ser TEA.1 El diagnóstico de los niños en esta muestra fue muy variado, lo cual indica que la clasificación actual todavía está en proceso de aplicarse en todas las instituciones, además de identificar diversos diagnósticos que no son totalmente claros, pero indican el grado de autismo y comorbilidad. Sería importante identificar el diagnóstico con claridad ya que se ha encontrado que los niveles de gravedad del TEA correlaciona con mayores niveles de estrés en los miembros de la familia.24
Se encontró también que casi la mitad de las madres se queda al cuidado de sus hijos, por tanto, la otra mitad sale a trabajar. En estos casos, los hijos quedan a cargo de los abuelos u otro familiar, lo que provoca un cambio importante en la forma en que se relacionan padres e hijos.25 Además de corroborar que, generalmente son las madres quienes se dedican al cuidado de los hijos y las tareas del hogar mientras los padres trabajan, o quizá se trata de padres ausentes como en el caso de algunas familias monoparentales.21
Los hermanos que participaron en este estudio, perciben que casi siempre se les puede comprar lo que necesitan y que pocas veces falta el dinero. Los niños se dan cuenta del esfuerzo que realizan sus padres para brindarles todo lo que necesitan, así como hay niños que perciben que no en todos los casos se les puede dar lo que necesitan. Es importante recordar que en varios casos reciben el apoyo familiar de abuelos o tíos y que ambos padres trabajan por lo que no solamente son los padres quienes aportan el dinero.
En cuanto a la calificación escolar, En general, estos datos indican que la presencia de un niño con TEA, no necesariamente afecta al rendimiento escolar de los hermanos, pues el desempeño es de regular a bueno. Se da evidencia que en la familia se proporciona la educación básica y se procura tanto al niño con TEA, como al hermano, para que logren un desarrollo académico óptimo de acuerdo a sus propias características.
En cuanto a los tipos de afrontamiento, se observó que pocas veces se utilizan estrategias funcionales como la negociación, búsqueda de apoyo, resolución de problemas o estrategias del factor evitativo como la distracción. En esta muestra se utiliza a menudo el factor disfuncional, es decir, los niños utilizan estrategias como el enojo, oposición, autoagresión o aislamiento social. Y algunas veces utilizan el factor centrado en la emoción y emplean estrategias como la tristeza y el miedo. En los estudios existentes sobre afrontamiento, se ha encontrado que uno de los factores que más se utilizan en niños pequeños es el factor emocional y el que menos utilizan es la autocrítica,6,26 además de la distracción, 15 por lo que se corrobora el uso de afrontamiento centrado en la emoción pero no el evitativo.
En cuanto a los problemas externalizados e internalizados, en esta muestra de hermanos, la disrupción es uno de los subtipos de problemas que más se presenta, son niños que tienden a desobedecer a sus padres o maestros, juegan cuando no está permitido, entre otros comportamientos que implican desafiar al orden y a las reglas. Este resultado coincide con los datos publicados por Hastings 27 quien plantea problemas de conducta en los hermanos. Es importante dar seguimiento a los niños que aparentemente no tienen problemas disruptivos, porque se ha encontrado que adolescentes con un hermano con discapacidad presentan esta problemática.28 Por otro lado, es importante señalar que el diagnóstico de TEA de los niños fue diverso, había desde el nivel severo hasta el superficial; en este sentido14 se ha encontrado un riesgo bajo de problemas externalizados e internalizados pero en dicho estudio se trataba de hermanos de niños con diagnóstico de TEA superficial.
La correlación que existe entre el factor de afrontamiento disfuncional con el riesgo de problemas externalizados e internalizados podría ser bidireccional; es decir, puede haber problemas emocionales o de conducta debido a que las estrategias son disfuncionales o viceversa, puede haber respuestas disfuncionales a causa de los problemas externalizados e internalizados. En cuanto a las correlaciones entre los factores de afrontamiento y los problemas externalizados e internalizados en este grupo de hermanos, se encontraron correlaciones positivas entre el factor disfuncional y problemas externalizados. Es decir, cuando los niños no respetan las reglas, desobedecen a los adultos, lo hacen con enojo, agresión o autoagresión. Además podrían presentar dificultades emocionales como la depresión o ansiedad, que se manifiestan de la misma forma. Se puede decir entonces que las estrategias disfuncionales se presentan cuando los niños se sienten solos, tristes, que no les ponen atención o que tienen pocos amigos, puede ser también cuando los niños intentan hacerse daño o cuando le pegan a alguien o a algún objeto.
Se encontró correlación entre el factor de afrontamiento centrado en la emoción y problemas, específicamente entre la tristeza y problemas internalizados, es decir, que hay asociación entre la tristeza con la depresión y ansiedad. La correlación se dio también con la depresión, lo cual indica que ante la tristeza, también hay sensación de soledad, que nadie los escucha o que tienen pocos amigos; de igual manera, la tristeza correlaciona con autolesiones, es decir, los niños que se sienten tristes, lo podrían manifestar a través de la intención de hacerse daño a sí mismo. Por su parte, el miedo correlaciona con ansiedad, lo que indica que esta estrategia se relaciona con el nerviosismo y preocupaciones por situaciones escolares o familiares.
En el caso del factor de afrontamiento evitativo, la estrategia distracción correlacionó con la depresión, esto indica la asociación entre distraerse de la situación que le exige ciertas demandas con la sensación de tristeza, soledad o tener pocos amigos. Por su parte, la evitación correlacionó con depresión, es decir, la evitación o evasión de alguna situación de conflicto con la sensación de tristeza, soledad o tener pocos amigos. Además, la evitación se asocia con las autolesiones, lo cual indica una relación con la intención de hacerse daño.
Existen limitaciones en este estudio. Una de ellas es que la participación de los hermanos de 8 a 12 años de edad fue escasa debido a diferentes razones como fue la negativa directa a participar o la cancelación de citas, pero la principal causa es que la población era pequeña pues gran parte de los hermanos de los escenarios eran mayores de 12 años o menores de 8. Por tanto, se recomienda modificar el rango de edad para contar con la participación de más niños y así obtener datos para un análisis estadístico de mayor potencia.
Se puede concluir que en este grupo de hermanos de niños con trastorno del espectro autista, la correlación significativa entre el afrontamiento disfuncional y los problemas externalizados e internalizados, indica la necesidad de una evaluación profunda de posibles problemas de conducta y emocionales, la necesidad de aprender a responder de manera funcional ante las situaciones cotidianas, así como de una intervención para desarrollar estrategias de afrontamiento funcionales.
Conflicto de intereses
Los autores declaran que no hay conflictos de intereses.
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Declaración de responsabilidad autoral
Nicolás Tlalpachícatl Cruz: contribuyó a la concepción, diseño del proyecto, recolección de datos y análisis correspondiente. Redactó el artículo y aprobó la versión final para su publicación.
María Emilia Lucio Gómez Maqueo: contribuyó a la concepción, diseño del proyecto, adquisición de datos y análisis correspondiente. Realizó la revisión del contenido del artículo, apoyó en la redacción del mismo y aprobó la versión final para su publicación.
Financiación
Hay financiamiento por Beca CONACYT para estudios de Doctorado y Proyecto PAPIIT IN 303516.
Recibido:
24/04/2018
Aprobado:
27/12/2018
Nicolás
Tlalpachícatl Cruz. Alumno de Doctorado en Psicología. Universidad
Nacional Autónoma de México. Facultad de Psicología. Avenida
Universidad 3004, Del. Coyoacán, Col. Copilco Universidad, 04510. Ciudad
de México, CDMX.
Correo electrónico:tlalpa@comunidad.unam.mx
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